はじめに

2019年4月に指定難病「皮膚筋炎／多発性筋炎」の診断を受けました。
体調に異変を感じてから、病名が分かるまで約６ヶ月。 
この期間は、ほんとーーーにキツかったです。 

症状の大まかな流れは、 
顔の発疹　→ 手指の腫れと痛み　→ 首・肩の激痛　
→ 太ももの激痛　→ 歩行困難 

少しずつ変化する様々な症状に翻弄されながら 
皮膚科、整形外科、整骨院と様々な病院をぐるぐると巡りました。 

というのも当時は、 
それぞれの症状は別の要因（病気）だと思っていたので、 
「あちこち痛いよ～更年期なのか!?」と嘆きながら、 
対処療法的に、並行して複数の病院にかかっていたのです。 

もちろん症状をネットで調べ、原因を見つけようとはしていました。 
たとえば「顔の発疹」の場合 

• 稗粒腫（白いブツブツができる症状なので私は違いそう） 
• 接触皮膚炎（赤いかぶれ。最初はこれかと思っていました） 
• 乾癬（髪の生え際やひじ、ひざに多いらしく、顔に症状が出る私は違いそう） 
• 薬物性肝障害（薬やサプリの服用による。何も飲んでいなかったので違いそう） 

他にもいろいろな病名が出てきましたがどれもピンとこず、 
そのうち自然治癒するかもと期待して放置していました。 
なんせ、まさか自分が「難病」だとは１ミリも想像していなかったので。 

その頃のお薬手帳を見ると、 
鎮痛薬や塗り薬、ロキソニンの湿布薬、漢方薬、ビタミン類・・・ 
病院で処方されるままに、いろいろな薬をせっせと取り入れていました。 

でも、どの医者にかかっても、 
どんな薬を飲んでも体調は一向に良くならない（当然ですが）。 

それどころか、痛みはどんどん強くなって範囲も広がり、 
仕事や日常生活にも支障がでてくるようになりました。 

どうして？なんで治らないの？
毎週末のようにあちこちの病院にかかることがストレスで、 
不安や焦り、苛立ちも募りまくっていました。 

その後、病名が分かってから疑問に感じたのは、 
なぜ、これほど時間がかかってしまったのか？という点でした。

一番長く通った皮膚科の先生からは診察後に 
「うーん、良くならないですねえ、また来週、様子を見せてください」 
と言われ続けました。 

でもさぁ先生、たとえご自身の専門外の疾病だとしても 
当然いろいろな医学的知識もあるでしょうし、 
「もしかして、これは難病系かもしれない」とは 
チラリとも考えないものですか？ 全く前例なし？ 

こんな風に訝ってしまうほど、
病名が判明するまでの日々は長く辛いものでした。 

ただ、今は少し違う考えをもっています。 
あの頃の私は、病院にさえ行けば何とかしてくれるだろうと、 
完全に判断を委ねていました。

「内服薬でも塗布薬でもいいから、早く治してくれ」って感じで
体の異変と真剣に向き合っていなかったのです。
軽度であってほしいという無意識の願いもあったのかもしれません。

それに、皮膚科では顔や手指だけ、 
整形外科や整骨院では体の痛みだけを訴えていました。 
かかりつけ医がいれば、まとめて相談できたのかもしれません。 

体調不良であることを知られたくなくて、 会社でもひた隠しにしていました。
周りの頼れる知人に相談するなどして、 
より広く情報を集めることも有効だったでしょう。 

結果的に、ずいぶんと不要な薬を飲み続けてしまったし、 
遠回りしたぶん、症状も悪化させてしまいました。 

「あの時、ああすれば良かった」を繰り返した私。
その反省と記録も兼ねて、難病ライフを記します。

＜あの頃の私へ＞ 
自分の体は自分で守るしかない
もっと真摯に体と向き合いなさい！

 ＊今日もぐるぐる＊