入院初日に担当医から、次のような説明を受けました。（ちょっと正確ではないかもしれませんが、当時のメモをもとに書き起こしています）「ステロイドホルモンは副腎皮質ホルモンの一つで、腎臓の少し上にある副腎から1日５mgくらい分泌されています。通常は…

入院にあたり、当時勤めいていた会社を退職しました。 少人数の会社だったので休職という選択肢がなかったこと、この会社の人間関係による様々なストレスが病気の引き金になったと訝っていたので迷いはありませんでした。 それにしても、退職前は本当に無茶…

いよいよ入院当日。指定された時間に病院の受付に行き、諸々の手続きを済ませて入院病室へ。看護師さんから、病室の設備や備品、テレビのプリペイドカード、共用部の利用ルールなどについてひと通り説明を受けました。その後も、入れ替わり立ち替わり、医師…

私は入院するにあたり、手持ちのパジャマを２セット持参しました。冷房の効いた病室でそれほど汗をかくこともないし、洗濯もできるからそれで十分だと思ったのです。 しかし、入院患者の大半は、病院のレンタルパジャマを利用していました。なぜそれが分かる…

入院にあたり、病院の受付でいろいろと手続きをしました。入院当日に提出する各種書類の受け取り、病室（個室か相部屋か）やレンタル品の利用についてなど、ひと通り説明を受けました。その際、「持ち物リスト」も渡されました。このあたりのモノは自分で用…

最初の異変から約半年。ずーっと悩まされてきた顔の発疹と全身の痛みが「皮膚筋炎／多発性筋炎」という病気らしいということが分かり、「さあ、頑張って早く治そう」と思った矢先、医師から衝撃的なフレーズを聞かされました。「難病」だというのです。その…

2019年５月 ●リウマチ・膠原病内科 初めて大学病院の皮膚科にかかったのが3月。そこから4月、5月と３ヶ月連続で通院しました。 血液検査で特に問題視されたのが次の３つ。 ・赤血球沈降速度・クレアチンキナーゼ（CK)・CRP いずれも炎症具合や筋肉の損傷を測…

複数の病院をぐるぐると回る日々の中で、皮膚の発疹も拡大していました。 顔、手指に加えて、脇の下あたりにもどーんと広範囲に発疹ができていたのです。ここにもステロイド軟膏を塗っていましたが、全くおさまる気配がありません。 そんなある日、一番長く…

●2019年3月〜整形外科 （前回からのつづき） 近所の整形外科でレントゲンを撮ったものの、骨に異常がないので１回で終了となりました。しかし、痛みは治まるどころか、どんどんレベルアップしていました。 この頃はフルタイムの会社員でしたが、日中も強い痛…

最初に発疹ができてから約４ヶ月。皮膚科に通っても全く効果が出ないことに加えて、2月頃になると体のあちこちが激しく痛み出しました。首がイタイ、肩がイタイ・・・。まあ、中年になれば全身あちこちにガタがくるし、更年期障害の一種かな、仕事の疲れが出…

＝＝＝＝ 2019年4月に難病「皮膚筋炎／多発性筋炎」の診断を受けました。 この病名が分かるまでの日々です。 ＝＝＝＝ 最初の異変は「手指の赤いふくらみ」でした。両手の親指の付け根や薬指の側面などに、ポツポツと小さな発疹ができていたのです。 痛み・…

みなさんは「難病」について、どんなイメージがありますか？ 私の場合、医師から「あなたは難病の可能性が高い」と告げられたときに最初に頭に浮かんだのは、 難病＝高齢者の病、不治の病、寝たきり生活 などのワードでした。その時点で40代後半だったとはい…

2019年4月に指定難病「皮膚筋炎／多発性筋炎」の診断を受けました。体調に異変を感じてから、病名が分かるまで約６ヶ月。 この期間は、ほんとーーーにキツかったです。 症状の大まかな流れは、 顔の発疹 → 手指の腫れと痛み → 首・肩の激痛 → 太ももの激痛 →…