「入院してもらいます」

最初の異変から約半年。

ずーっと悩まされてきた顔の発疹と全身の痛みが
「皮膚筋炎／多発性筋炎」という病気らしいということが分かり、

「さあ、頑張って早く治そう」と思った矢先、
医師から衝撃的なフレーズを聞かされました。

「難病」だというのです。

その時点で私は「皮膚筋炎／多発性筋炎」という病気が
難病であることを理解していませんでした。

え、なんびょう？　
難病ってあの、原因不明で完治しないやつ？ ウソでしょ？

さらにショックを受けたのは「入院」です。

医師から「入院していただきます」と言われたとたん、
頭の中を「？？？」が駆け巡りました。
たしかに症状はつらいけど、入院するほどのことなの？

その時の会話はこんな感じでした。

 

私「そんな・・・先生、どうしても入院ですか？ 通院ではダメですか？」

先生「そうですね。診断を確定するために、まずは全身を検査します」

私「確定って・・・皮膚筋炎じゃないんですか？」

先生「今は皮膚筋炎の疑いがあるという段階です。病気を確定するためには、全身の様々な検査や皮膚生検などを行う必要があるんです」

私「皮膚生検ってなんですか？」

先生「病変のある皮膚の一部を切除して検査します」

私「痛いんですか？」

先生「数ミリ程度ですし、麻酔しますから大丈夫ですよ」

私「入院ってどのくらいですか？ ２～3日くらいかかります？」

先生「いえいえ、１ヶ月程度はかかりますよ」

私「ええっ！！ どうしてそんなに長くかかるんですか？」

先生「この病気は悪性腫瘍を合併している可能性もあるので、全身の検査をして、悪性腫瘍がないかどうかスクリーニングする必要があります」

私「・・・」

入院するしかない・・・事の重大さをあらためて認識しました。
がっくりと落ち込む私に医師は、

「皮膚筋炎・多発性筋炎の患者さんへ」というリーフレットを
渡してくださいました。「治療や心構えについても分かりやすく書いてありますから、ぜひ目を通しておいてくださいね」

入院・・・しかも１ヶ月。

不安・悲しさ・怒りみたいな感情がぐるぐる巡って
「どうしよう、どうしよう」と、気持ちが落ち着きませんでした。

同時に、入院のための準備や段取りをつけなくてはと、
ある種の「やる気」が湧いて、奇妙な頑張りモードに入ってしまいました。

医師からいただいたリーフレットには
「この病気は安静にすることが最も重要です」と書いてあるのに・・・ああ。

＜あの頃の私へ＞  
安静にするどころか、病気を隠して仕事でも無理をしていた頃。
見栄をはらず、素直に病状を説明して助けを求めるべきだったね。